5 cose che il tuo amico che vive con una malattia invisibile vuole che tu sappia

  • Jack Thornton
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Il 96% di coloro che vivono con una condizione cronica non hanno effetti visibili della condizione, il che significa che vivono con una malattia invisibile.

Una "malattia invisibile" è quella in cui qualcuno convive con una malattia o disabilità che spesso compromette gravemente la sua vita normale, ma le cui condizioni mediche non mostrano segni esteriori. Esempi di una malattia invisibile possono essere la fibromialgia, la sindrome di Ehlers-Danlos, la malattia mentale, il dolore cronico e altro ancora. Si stima che il 96% delle persone che convivono con una condizione medica cronica non abbia sintomi esteriori.

Vivere con una malattia o una disabilità invisibile comporta una sfortunata lista di effetti collaterali spiacevoli; non solo da farmaci e trattamenti, ma anche da norme sociali. Questi effetti collaterali vanno dall'incredulità e negazione della tua malattia da parte degli altri, agli sguardi degli estranei e alle note odiose sulla tua auto quando usi il parcheggio per disabili ma 'stai bene'.

Vivere con una malattia invisibile ti fa pagare. Dovendo affrontare non solo la malattia, ma la battaglia per bilanciare ciò che senti fisicamente e come gli altri ti vedono. L'aspetto fisico è così spesso fuorviante e, a causa dello stigma dietro a molte malattie invisibili, diventa troppo facile indossare una maschera e nascondere come stai effettivamente. È più facile affrontare il dolore da soli.

Ecco cinque cose che dovresti sapere su qualcuno nella tua vita che sta combattendo una malattia invisibile:

1. Non stanno fingendo per attirare l'attenzione.

Il numero di volte in cui personalmente qualcuno mi ha accusato di fingere le mie malattie è troppo alto per essere contato. Durante la ricerca di una diagnosi per il mio dolore lancinante dai quattordici ai diciotto anni, quasi ogni singola persona nella mia vita presumeva che stessi fingendo prima o poi: dottore, amici, compagni di classe, insegnanti, specialisti, come lo chiami. Quando sei seduto in un dolore molto reale, molto spaventoso, è difficile avere un dito puntato su di te chiamandoti bugiardo.

Solo perché non puoi vederlo, non significa che non sia reale.

2. Solo perché hanno un bell'aspetto, non significa che lo siano.

Il problema delle malattie invisibili che lo rendono complicato è che non puoi dire come sta qualcuno guardandolo. Non ci sono segni esteriori della malattia; non puoi vedere quando stanno lottando e spesso sono maestri nell'inganno. Per funzionare nel mondo, molti affetti da malattie invisibili imparano a mettersi una facciata e ad avere un aspetto perfetto per vivere la vita. Possono provare un'enorme quantità di dolore, ma non lo sapresti guardandoli.

3. Non sono traballanti.

Malattie invisibili possono colpire in qualsiasi momento. Quelli con malattie croniche e disabilità invisibili devono valutare cosa è meglio per loro. Possono annullare all'ultimo minuto, possono rinunciare a pranzi, gite, ecc. Non è che non vogliano essere lì, ma per favore ricorda, sono malati. A volte dobbiamo annullare perché, per quanto vogliono, non possono proprio ora. Non si tratta di te, ma a volte la salute deve venire prima.

4. Non tutte le malattie invisibili sono le stesse.

Le persone non affrontano bene le malattie. Soprattutto quando sono complicati o diversi. Le malattie ci ricordano la fragilità della vita umana, ci ricordano che un giorno moriremo tutti. Sono a disagio, abbiamo capito! Quindi, quando sputi fatti o idee da qualcosa che leggi online perché non sai cos'altro dire, lo capisco, ma non è utile. Tutte le malattie sono diverse. Prenditi del tempo per fare domande, ascoltare, conoscere la malattia specifica di cui ha a che fare il tuo amico. Può essere scomodo, può essere difficile, ma ciò non significa che non sia importante.

5. A volte, abbiamo bisogno di aiuto.

Vivere con una malattia invisibile non è facile. È una battaglia sia fisica che emotiva da combattere. Ti senti stanco, stanco ea volte hai bisogno di aiuto. Potremmo chiederti aiuto di tanto in tanto, forse più spesso. Spesso è una spalla su cui appoggiarsi quando tutto diventa troppo. A volte è qualcuno che viene a sedersi con noi mentre aspettiamo i risultati dei test, o facciamo un'infusione o qualche altra attività correlata ai medici. A volte abbiamo tutti bisogno di aiuto, sia che abbiamo una malattia invisibile o meno, quindi ricordalo. Come cantavano una volta i Beatles, Me la cavo con un piccolo aiuto dei miei amici.




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